terça-feira, 6 de setembro de 2011

Autismo (1ª Parte)

1ª Parte: Dez coisas que qualquer criança com autismo gostaria que você soubesse:

1. Mais importante e antes de tudo, eu sou uma criança. 
Meu autismo é apenas um aspecto de toda minha personalidade. Ele não me define enquanto pessoa. Você é alguém com pensamentos, sentimentos e muitos talentos, ou é, simplesmente, alguém gordo, “míope”, ou “desastrado"? Estas podem ser características que eu percebo quando lhe vejo pela primeira vez, mas não necessariamente definem quem você é.
Sendo adulto, você tem certo controle sobre como define a si mesmo. Se você quiser ser conhecido por uma característica sua, você consegue fazê-la percebida. Em sendo criança, ainda estou me descobrindo. Nem eu ou você sabemos ainda do que sou capaz. Definir-me por uma de minhas características é incorrer no perigo de se ter expectativas muito pequenas ao meu respeito. E se eu perceber que você não acha que “sou capaz”, minha resposta natural será: “Para que tentar?”

2. Minhas percepções sensoriais são desorganizadas.
Integração sensorial pode ser um dos aspectos mais difíceis para se entender no autismo, mas é, sem dúvida, o mais importante. Significa que todas as visões, sons, cheiros, gostos e toques do dia-a-dia, que talvez você sequer note, podem ser extremamente dolorosos para mim. O próprio ambiente no qual tenho que viver se mostra freqüentemente hostil. Eu posso aparentar estar ausente ou hostil com você, mas eu realmente estou apenas tentando me defender. Aqui está o porquê de uma “simples” ida ao mercado parecer um inferno para mim:
Minha audição pode ser hipersensível. Dúzias de pessoas falando ao mesmo tempo. O auto-falante anunciando as ofertas do dia. O sistema de som toca músicas de fundo. Maquinas fazem ruídos. Caixas registradores apitam e se abrem. O moedor de café se move com ruídos. Os açougueiros fatiam a carne, crianças em pranto, carrinhos rangem, a luz fluorescente fica zunindo! Meu cérebro não consegue filtrar todos estes estímulos e eu fico sobrecarregado.
Meu olfato também pode ser muito aguçado. Sinto o peixe no balcão que não está tão fresco, o homem próximo a nós não tomou banho hoje, o mercado oferece petiscos de salsicha, o bebe à nossa frente sujou a fralda…. Não consigo organizar tudo isto! Tudo isso me deixa extremamente nauseado.
Porque sou visualmente orientado (veja mais sobre isto abaixo), este pode ser meu primeiro sentido a ser super estimulado. A luz fluorescente não é, apenas, clara demais, como chia e zune. O estabelecimento parece pulsar e machuca meus olhos. A luz oscilante bagunça e distorce tudo o que estou vendo – o lugar parece estar mudando constantemente. Há uma claridade na janela, muitas coisas dificultando meu foco (que eu consigo compensar com uma “visão exclusiva”, como um túnel), ventiladores de teto ligados, muitos corpos em constante movimento. Tudo isto afeta meu sistema vestibular e sentidos proprioceptivos, e agora eu nem consigo dizer onde meu corpo se encontra no espaço.

3. Por favor, lembre-se de distinguir “não quero” de “não consigo”. 
Receptividade, linguagem expressiva e vocabulário podem ser grandes desafios para mim. Não é que eu não escute as instruções, é que eu não consigo entender você. Quando me chama do outro lado do quarto, é isto que escuto: “$%$#%#, Billy. %$#%@#$%…”.Em vez disto, fale diretamente comigo com palavras simples: "Por favor, guarde seu livro na prateleira, Billy. É hora de você lanchar”. Assim você me diz o que fazer e o que acontecerá em seguida. Fica bem mais fácil para eu cooperar.

4. Eu penso concretamenteIsto significa que eu interpreto tudo literalmente.
É muito confuso quando você diz “Segura as pontas!” quando o que você quer dizer é “Espere até eu voltar”. Não diga que algo é “mamão com açúcar” quando não há nenhuma sobremesa à vista e o que você está realmente falando é “será fácil para você fazer”. Quando você diz “Jamie realmente queimou a pista”, eu imagino uma criança brincando com fósforos. Por favor, apenas diga “Jamie correu muito rápido”.
Gírias, trocadilhos, nuanças, duplo-sentidos, inferências, metáforas, alusões e sarcasmos não fazem sentido para mim.

5. Por favor, seja paciente com meu vocabulário limitado. 
É difícil dizer para você o que preciso quando eu não conheço as palavras para descrever meus sentimentos. Posso estar com fome, frustrado, amedrontado ou confuso, mas, por enquanto, estas palavras estão além da minha habilidade de expressão. Fique atento para minha linguagem corporal, isolamento, agitação e outros sinais de que algo está errado.
Ou, tem o lado oposto: Posso me expressar como um “pequeno professor” ou estrela de cinema, despejando palavras ou scripts incomuns para meu nível de desenvolvimento. Estas mensagens eu memorizei do mundo ao meu redor para compensar meus déficits de linguagem, pois sei que esperam que eu responda quando falam comigo. Estes elementos podem vir dos livros, TV, fala de outras pessoas. É conhecido como “ecolalia”. Não necessariamente entendo o contexto ou os termos que estou usando, apenas sei que isto me tira de alguns incômodos por surgir com uma resposta.


Trecho traduzido do livro:
Ten Things Every Child With Autism Wishes You Knew.
By Ellen Notbohm 

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