Dia dos Pais

COMPORTAMENTO

Em homenagem ao Dia dos Pais: Meu filho, meu herói

Experiências de paulistanos que são pais de crianças com deficiência

Mauricio Xavier | 17.08.2011

Por volta das 9 da manhã do dia 29 de novembro de 2004, o desenhista Flavio Soares chegou ao Hospital e Maternidade Modelo Tamandaré, na Liberdade, para aguardar o nascimento de seu primeiro filho, Logan. Cerca de cinco horas depois, viveria um dos momentos mais desesperadores de sua vida ao ser chamado a um canto do corredor por uma pediatra para receber a notícia de que a criança tinha síndrome de Down. “Foi, possivelmente, a única vez em que perdi totalmente o controle do meu corpo, tremi da cabeça aos pés e chorei muito”, lembra.

Àquela altura, não fazia a menor ideia do que era a doença e sentia um medo enorme do futuro. Essa sensação foi esquecida há muito tempo. Hoje, ele mantém um blog com dicas para pais que enfrentam a mesma situação e publica na internet a tira “A Vida com Logan”, retratando passagens do cotidiano com o menino de 6 anos. O trabalho foi recentemente indicado a uma das categorias da edição 2011 do troféu HQMIX, o prêmio mais importante do mercado brasileiro de história em quadrinhos (o resultado sai em setembro). “Chega uma hora em que os problemas ficam em segundo plano e você se concentra nas necessidades da criança e no potencial que ela pode desenvolver”, diz Soares.

Essa é uma história recorrente entre as centenas de homens que têm filhos com deficiência em São Paulo. O drama inicial é substituído, aos poucos, pela constatação de que alguns obstáculos e dificuldades são bem menores do que os pais haviam imaginado a princípio. “Eles percorrem o que chamamos de ‘cinco fases do luto’: negação, raiva, negociação, depressão e aceitação”, explica a psicóloga Iracema Madaleno, da Associação de Assistência à Criança Deficiente. “O tempo necessário para atingir o fim desse ciclo varia de pessoa para pessoa, mas todos acabam chegando lá.”

São pais que orientam, apoiam e vibram com as conquistas de seus rebentos. Aliás, como qualquer outro pai que comemora seu dia neste domingo (14). “Não vejo meus garotos como deficientes, eles são iguais aos outros, o tratamento é o mesmo”, afirma o vendedor Luis Fernando de Noronha, que cuida de um casal de gêmeos de 7 anos: Juliana, que tem má-formação da coluna, e Fernando, com paralisia cerebral.

Apesar das dificuldades, os pequenos, muitas vezes, acabam se tornando guias de seus tutores. “Ele me transformou em uma pessoa melhor”, garante o empresário Helton Diaquison de Araujo, referindo-se a Arthur, de 4 anos, portador de uma atrofia muscular espinhal. “Já aprendi com ele muito mais do que eu seria capaz de ensinar.”

Em um levantamento de 2008, a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida estimou que cerca de 1,1 milhão de paulistanos, ou 10,9% dos habitantes da metrópole, possuem alguma restrição física, motora, intelectual ou sensorial. Em estudo de 2003, o Centro de Políticas Sociais da Fundação Getulio Vargas concluiu que os casos mais agudos representariam 2,5% da população brasileira. Com base nesse índice, o contingente na capital seria de aproximadamente 280.000 pessoas. 

Conheça, sete aventuras desses pequenos heróis, narradas por seus fiéis escudeiros.

Discurso e Shakespeare

“No fim do 1º ano do ensino fundamental, Samuel foi eleito orador da formatura de sua turma. O bacana é que a escolha não veio por caridade, mas porque ele havia sido o aluno da classe a se alfabetizar mais cedo ao longo do ano. Fiquei duplamente orgulhoso. Como qualquer outro pai, cobro dele que leve a sério a escola e se concentre nas atividades. A diferença é que ele precisa se esforçar um pouco mais que os outros. Por isso, cada avanço tem um significado especial. Claro... » Leia mais (http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-sindrome-de-down)

Ela quer ser a pediatra da família

“Júlia foi uma criança muito desejada. Eu estava casado havia três anos, com a vida estabilizada, e planejamos bastante sua chegada. No ultrassom morfológico da 25ª semana de gestação, surgiu a possibilidade de ela ter a síndrome de Vater, uma anomalia que pode afetar a coluna, os rins, o coração e outros órgãos. Foi um baque. Você nunca imagina seu filho com uma deficiência. Ainda mais uma doença com nome estranho, que eu não conhecia: pensei que ela ficaria na cama para sempre. Acabou sendo um alívio ver... » Leia mais (http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-sindrome-de-vater)

Luzes em meio à escuridão total

“Às vezes, em casa, fecho os olhos por alguns minutos para tentar me colocar na mesma situação do Bruno, e não consigo fazer nada. Fico impressionado como ele vive dessa forma. Há uns dias, passei por uma experiência curiosa na fábrica onde eu trabalho. Faltou luz na hora do jantar e os outros funcionários ficaram nervosos porque não enxergavam. Nessas horas eu penso: ‘Esse menino é um herói mesmo’. Só descobrimos o problema na visão quando ele tinha 1 ano de idade. Na hora, a gente não queria... » Leia mais (http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-cegueira)

Fôlego inesgotável

“João Pedro nasceu prematuro, aos sete meses de gestação. Tivemos de fazer o parto após ser detectada uma inflamação do músculo do seu coração. Ele chegou com 1,7 quilo e, logo em seguida, perdeu muita água, ficou com quase metade do peso. Com 10 dias de vida, teve uma parada cardíaca que durou quarenta minutos, entre idas e vindas. O problema deixou como sequela a paralisia cerebral. Como eu era leigo no assunto, fui tocando um dia depois do outro, descobrindo na prática o que era isso e... » Leia mais (http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-paralisia-cerebral)

Os gêmeos do garrafão

“Eu engravidei minha namorada (hoje mulher, Ana Paula) e já no primeiro mês veio a notícia de que eram gêmeos. Na 20ª semana, fui informado da hidrocefalia de Juliana. Logo após o nascimento, soube também que ela sofria de mielomeningocele, má-formação da coluna vertebral. Como se não bastasse, aos 9 meses descobri que Fernando tinha paralisia cerebral. Eu não acreditei. Mas, por causa de todo o sofrimento anterior, estava treinado. Não bateu nenhuma tristeza diferente. Nada. Era só mais uma novidade. E mais um problema para ser tratado.... » Leia mais (http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-gemeos)

Dois craques nos pincéis

“Digo para todo mundo e não sou hipócrita de negar: nos dois primeiros dias após o nascimento, eu mal conseguia olhar para Logan. Tive uma rejeição muito forte, por não saber o que estava acontecendo. Alguns médicos passam os prognósticos mais pessimistas: ‘Não espere muito, a expectativa de vida é pequena’. Dão o pior cenário possível, você desmonta de vez. No terceiro dia, cheguei ao hospital e meu único pensamento era levá-lo embora para casa. Tive um período de luto e depois decidi tocar o barco, começando a... » Leia mais (http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-sindrome-de-down-ilustrador)

No cinema e na praia

“Eu era casado havia cinco anos quando descobri que não podíamos ter filhos. Fizemos uma fertilização e a gestação foi tranquila. Arthur nasceu com poucos movimentos nos membros, o único reflexo era no olhar e na sucção. Foram solicitados exames neurológicos, mas pensamos que ele só tomaria um remédio, algo assim. No terceiro mês, Arthur foi internado com um quadro de pneumonia. Quando cheguei ao hospital, fui informado de que meu filho possuía a síndrome de Werdnig-Hoffmann (atrofia muscular espinhal), uma doença degenerativa, grave e rara transmitida de... » Leia mais (http://vejasp.abril.com.br/revista/edicao-2230/dia-dos-pais-sindrome-de-werdnig-hoffmann)

Fonte: http://vejasp.abril.com.br/especiais/dia-dos-pais-criancas-com-deficiencia, acesso em 14/08/2011.